Tras recibir varias denuncias, la Superintendencia de Salud inició una investigación del caso y determinó que aunque el jarabe en su forma comercial no está incluida en el POS, “la presentación genérica forma parte del plan de beneficios”.

En un informe el mandatario sostiene que el menor se encontraba activo en la EPS desde el 21 de mayo de 2010 y así lo demuestra la consulta en la página web del Fosyga. El niño tenía epilepsia refractaria, enfermedad de sandhoff, déficit cognitivo y atrofia óptica severa.

Asegura Saludvida que la legislación de ese momento impedía, bajo la posibilidad de una sanción, que una EPS efectuara el cambio de una fórmula ordenada por un médico, así este cambio fuera de una marca comercial a su versión genérica.

Los usuarios tienen derecho a ser informados, entre otras, de las redes de servicio, de que cuando les nieguen un medicamento se puede consultar al comité técnico, que se pueden quejar ante la Defensoría del Pueblo, ante la Superintendencia y que, incluso, se pueden negar a determinado tratamiento.

La Superintendente advierte que no tolerará más infracciones a las normas del sistema. “Las EPS deben tener claro que no vamos a dar el brazo a torcer frente a las infracciones. Esperamos que no vuelvan a negar servicios que están el POS”, dijo.

“Cada frasco del remedio costaba 400.000 pesos y solo duraba 15 días. Como al otro niño no le daban, yo lo repartía para los dos. Si no les daba, convulsionaban hasta ocho veces al día”, cuenta Arriera, quien vive en Caimito (Sucre). Ambos niños fallecieron en enero y febrero pasados a la edad de 11 años.